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Par une journée ensoleillée ce printemps, Makayla Brisson était en mission : trouver les deux sculptures de lapins dans le jardin sur le toit du Boston Children's Hale Family Building. Autant qu'elle s'amusait, Makayla était distraite : elle attendait avec impatience sa meilleure amie, Aubree. Et comme Aubree et ses parents sont entrés dans le jardin, les deux filles ont couru l'une vers l'autre en riant.

Alors que leur relation se concentre en grande partie sur le fait d'avoir 3 et 4 ans, leurs parents se sont liés à autre chose. Les deux filles sont nées avec une malformation colorectale et pelvienne rare appelée syndrome OEIS, dans laquelle de nombreuses structures et organes abdominaux internes sont exposés à l'extérieur du corps. Également connu sous le nom d'exstrophie cloacale, le syndrome OEIS peut inclure une omphalocèle, une exstrophie cloacale, un anus imperforé et des anomalies de la colonne vertébrale.

"La mère d'Aubree et moi nous sommes connectés en ligne et les filles se sont rencontrées alors qu'elles étaient bébés", explique Heather, la mère de Makayla. "Ils sont amis depuis."

Heather et son mari, Dustin, étaient à leur rendez-vous d'échographie de 20 semaines lorsqu'ils ont appris que Makayla serait née avec un type d'anomalie colorectale et pelvienne. "Nous ne savions pas exactement ce qu'elle aurait, mais OEIS était l'extrémité la plus extrême du spectre", explique Heather. "Nous espérions que ce ne serait pas si grave."

La famille a été référée au Boston Children's Maternal Fetal Care Center (MFCC), qui fournit des conseils, un soutien et un traitement pour les anomalies fœtales confirmées ou suspectées, y compris l'OEIS. Là, ils ont rencontré l'équipe du MFCC, dont les chirurgiens Dr Benjamin Warf, Dr Joseph Borer et Dr Collin May, ainsi que la Dre Belinda Dickie, qui dirige le Centre de malformation colorectale et pelvienne de l'hôpital. Ensemble, ils ont aidé Heather et Dustin à se préparer à la naissance de Makayla et aux procédures dont elle aurait probablement besoin en fonction de son diagnostic.

"Je me sentais tellement à l'aise avec toute l'équipe", se souvient Heather. "J'étais nerveux, mais nous savions que Makayla serait entre de bonnes mains."

Grâce à l'affiliation du MFCC avec le Brigham and Women's Hospital, Heather a pu y accoucher, entourée des équipes des deux hôpitaux. Dès que Makayla est née, il était clair qu'elle avait en fait OEIS. Alors que Heather se remettait d'une césarienne d'urgence à Brigham and Women's, Makayla a été transportée d'urgence à Boston Children's pour une intervention chirurgicale avec le Dr Dickie.

Depuis sa première opération alors qu'elle n'avait qu'un jour, Makayla a subi six autres procédures de complexité variable. Plus tard cette année, elle subira une autre intervention chirurgicale dans le cadre de ses soins continus. Mais Makayla a aussi d'autres projets. Parmi eux: danser, faire de la gymnastique, du snowboard et FaceTiming BFF Aubree.

La santé de Makayla ne l'a pas retenue, ni ses parents. Dans les années qui ont suivi son diagnostic, ils ont visité Disney World, fait des croisières et créé leur propre entreprise.

"Au début, il est difficile de voir cette lumière au bout du tunnel, mais OEIS n'a pas à dicter la vie de votre famille", déclare Dustin.

Heather est d'accord. "Nous voulons que les autres familles sachent que vos rêves ne doivent pas mourir. Votre enfant peut toujours avoir une vie parfaite, quelle que soit cette image."

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